ИА Реалист: новости и аналитика

Русский/English/العربية

  • Новости
  • Мнения
  • Интервью
  • Экспертная трибуна
Нет найденных результатов
Читать все результаты
ИА Реалист: новости и аналитика
  • Новости
  • Мнения
  • Интервью
  • Экспертная трибуна
Нет найденных результатов
Читать все результаты
ИА Реалист: новости и аналитика

Родители Ники Алексанян обратились к благотворителям за помощью

Ребенок страдает от смертельного генетического заболевания. Ей срочно нужна помощь

   
7 февраля, 2021, 19:49
Здравоохранение
Эмма Алексанян и ее дочь Ника. Фото: архив семьи Алексанян

Эмма Алексанян и ее дочь Ника. Фото: архив семьи Алексанян

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ (ИА Реалист). Здравствуйте, уважаемые благотворители, инвесторы и просто неравнодушные люди. В этом письме я обращают с просьбой о помощи к Самвелу Карапетяну, Сергею Галицкому, Андрею Андрееву (Оганджанянцу), Рубену Варданяну, Николая Саркисову, Сергею Саркисову, Альберту Авдоляну, Стивену Кандаряну и другим состоятельным армянам.

Меня зовут Николай Алексанян, я многодетный отец. Мы — обычная среднестатистическая семья, живущая в России. В нашей семье трое детей. Я — врач, стоматолог-ортодонт, моя жена — домохозяйка с высшим образованием.

У нашей младшей дочери Ники смертельное генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия (СМА) 1типа. Это очень опасное заболевание, с которым может столкнуться буквально каждая семья.

Немного расскажу о самом заболевании: каждый из нас, сам того не подозревая, может быть носителем того или иного несовершенного гена, который может рано или поздно «выстрелить» — сказаться на наших детях. Этот ген SMN1, SMN2 «выстрелил» на нашей третьей дочери Нике.

Причины науке пока не известны, а вот последствия мутации гена становятся заметны сразу после рождения ребёнка, который слабеет, его мышцы начинают атрофироваться, в том числе и наша главная мышца — сердечная, что может и часто приводит к остановке сердца… Ранее такие дети часто не доживали до 2 лет, так как болезнь была не изучена и лекарства отсутствовало.

С недавнего времени появился швейцарский препарат «Золгенсма». Его стоимость базируется в пределах $2,23 млн. Такая высокая стоимость производителем объясняется тем, что было потрачено много миллионов долларов для того, чтобы проводились испытания и была доказана эффективность препарата. Сумму непосильно собрать обычным людям в короткие сроки, да и время идет не в пользу нашей малышки, болезнь прогрессирует и Ника слабеет с каждым днём…

Нашей дочери 2 года и 4 месяца, она не может переворачиваться, ножки не двигаются, спит она только с аппаратом НИВЛ (есть опасность остановки дыхания во сне). Ника плохо держит головку, не сидит самостоятельно ,частично нарушен рефлекс глотания, плохо набирает вес, ест специальное питание. Ника не может без средств реабилитации, специального кресла-вертикализатора, специального корсета, удерживающего ее в положении сидя, туторов на ножках для недопущения атрофии стоп и тд.

Основная проблема в том , что есть болезнь , есть наш ребёнок и есть лекарство, но нет средств на его приобретение. Получение препарата «Золгенсма» за счет государства невозможно, препарат не зарегистрирован в России, поэтому никаких дотаций на его получение у нас нет. Существуют препараты, способные поддерживать болезнь в определенной стадии, но только «Золгенсма» может остановить заболевание.

С мая 2020 года наша семья самостоятельно ведет сбор средств на покупку препарата, так как другого выхода у нас нет. Собрано чуть более 12 млн рублей. Времени нет, болезнь убивает нашу дочь и мы не знаем куда обращаться.

Многим детям со СМА уже закрыли подобные сборы. Некоторым из детей помогли меценаты, влиятельные люди и крупные предприниматели. Конечно, и мы верим, что каждый из Вас не останется в стороне и внесет свой вклад в сбор Ники.

У малышки уже есть деформация грудной клетки и позвоночника, а также проблемы со стопами. В свои 2 года она весит всего 8 кг. Несмотря на это, Ника по всем параметрам подходит под введение препарата (по заключению врачей) и обязательно покажет хорошие результаты.

Прошу Вас, помогите, пожалуйста, спасти нашу дочь. С нетерпением ждем Вашего ответа.

С уважением, Николай Алексанян

Предыдущая статья

5 правил, которые помогают обрести счастье

Следующая статья

США считают жителей Курильских островов японцами

Похожие статьи

Здравоохранение

Китай усиливает позиции в медицине и ИИ: Пекин переманивает ученых из Германии

14 июля, 2025
Здравоохранение

Барак Обама: Миллионы американцев могут потерять медстраховку из-за закона Республиканцев

4 июня, 2025
Здравоохранение

35 лет профсоюзу здравоохранения России: стабильность, цифра, новые задачи

3 июня, 2025
Здравоохранение

Как сохранить память после 65 лет: ключ — в коротких, но регулярных нагрузках

16 мая, 2025
Фото: ВОЗ
Здравоохранение

Смертность матерей в мире снова растет. ООН: сокращение помощи сводит на нет 20 лет прогресса

7 апреля, 2025
Здравоохранение

ВИЧ стремительно распространяется в арабском мире — +116% с 2010 года

3 апреля, 2025
Важное
Важное

Роботы, самосвалы и экскаваторы: как Канада снизила затраты на добычу нефти до $41 за баррель

17 июля, 2025

ОТТАВА (ИА Реалист). На фоне роста затрат у сланцевых компаний США и экономической нестабильности, вызванной тарифной политикой Вашингтона и расширением...

Флаг общеармянского движения «Ашхаражохов». Иллюстрация: ashkharazhokhov.org

«Советуем США дать туркам коридор через Техас, а не Сюник»: Саркис Цатурян резко осудил предложение посла США

16 июля, 2025

ЕРЕВАН (ИА Реалист). США готовы арендовать коридор через Сюник на 100 лет, если это поможет установлению мира между Арменией и...

Метро, HIMARS и резервисты: Тайвань моделирует полномасштабное вторжение Китая

15 июля, 2025

ТАЙБЭЙ (ИА Реалист). Военные учения Han Kuang 2025 приобрели в этом году беспрецедентно реалистичный характер: военная полиция с ПТРК Javelin...

Биткоин пробил отметку $120 тысяч на фоне ожиданий регуляторной реформы в США

14 июля, 2025

НЬЮ-ЙОРК (ИА Реалист). Стоимость биткоина превысила $120 тыс. и достигла нового рекорда — $123 000 в ходе утренней сессии 15...

Новости СМИ2

Мнения

Роман Старовойт и крах технократической глянцевой мечты

8 июля, 2025

МОСКВА (ИА Реалист). Не отпускает меня история со Старовойтом. Бывший министр, если вдуматься, был эталонным дитём эпохи до СВО. Идеальный...

Венецианская свадьба Безоса — манифест нового феодализма

30 июня, 2025

ВЕНЕЦИЯ (ИА Реалист). Когда Дж. Безос арендует половину Венеции для свадьбы стоимостью $50 миллионов, это не просто манифестация стиля одного...

Война в Иране: США действуют, Китай снова не готов рисковать

22 июня, 2025

ТЕГЕРАН (ИА Реалист). Атаки с воздуха США и Израиля по ядерной, энергетической, гражданской инфраструктуре Ирана стали моментом истины для всей...

Разведка, предательство и упадок: почему израильские ликвидации генералов в Иране стали возможны

16 июня, 2025

ТБИЛИСИ (ИА Реалист). Точечные ликвидации иранских генералов и высокопоставленных офицеров КСИР в последние дни являются результатом сложного переплетения внешней разведывательной...

Новости МирТесен

Все права защищены.

© 2017-2025

НАВИГАЦИЯ

  • О нас
  • Миссия ИА Реалист
  • Реклама
  • Политика конфиденциальности

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации)

ПОДРОБНЕЕ

ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ

Нет найденных результатов
Читать все результаты
  • Новости
  • Мнения
  • Интервью
  • Экспертная трибуна

Русский/English/العربية