САНКТ-ПЕТЕРБУРГ (ИА Реалист). У Эмили Манукян из Санкт-Петербурга четвертая стадия рака. Требуется курс иммунотерапии. В настоящее время родители девочки судятся с местным Комитетом по здравоохранению, который отказывается предоставлять дорогостоящий препарат, перекладывая тем самым тяжелое финансовое бремя на семью. В рамках своего благотворительного проекта ИА Реалист публикует открытое письмо от имени семьи Манукян, которое адресовано российским чиновникам и правоохранителям.
«Здравствуйте, меня зовут Вард Минасян. Мы – граждане РФ, проживаем в г. Санкт-Петербург. Я мама Эмили Манукян (12.08.2013 года рождения).
27 декабря 2019 года моей дочери был поставлен диагноз «нейробластома левого надпочечника», IV стадия. 30 декабря 2019 начали лечение в НИИ гематологии и трансплантации костного мозга имени Р.М. Горбачевой. С тех пор ребенок прошли лечение по протоколу: 6 блоков химиотерапии, операция по удалению опухоли и трансплантации костного мозга.
Учитывая положительную динамику, в мае 2020 года состоялся консилиум врачей, который рекомендовал Эмили пройти иммунотерапию препаратом, не зарегистрированным на Птерритории РФ – «Динутуксимаб бета». По подсчетам врачей, для прохождения терапии требуется 25 флаконов препарата.
Нужно пройти 5 курсов. Препарат жизненно важен, и мы знаем, что по закону Минздрав должен им обеспечить ребенка-инвалида.
25 мая с.г. было подано первое обращение на имя председателя комитета здравоохранения по Санкт-Петербургу Дмитрия Лисовца. Ответ пришел отрицательный с рекомендацией обратиться в благотворительные фонды.
В конце мая я отправила электронное письмо в Минздрав РФ. Через месяц с федерального Минздрава пришёл удовлетворительный ответ, поручение региональному комитету здравоохранения обеспечить Эмили препаратом «Динутуксимаб бета».
Несмотря на поручение из федерального Минздрава, комитет здравоохранения отказывается предоставить лекарство ребенку-инвалиду, тем самым нарушая права моей дочери.
Далее мы обратились с жалобой к руководителю ТО Росздравнадзора по Санкт-Петербургу и Ленинградской области Андрею Кулёву. Дата регистрации моей жлобы — 29 июня с.г. Ещё одна жалоба была отправлена руководителю федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения Алле Самойловой. Дата регистрации жалобы – 3 июля.
30 июня была зарегистрирована еще одна наша жалоба в прокуратуру на имя прокурора Санкт-Петербурга, государственного советника юстиции 2 класса Сергея Литвиненко. После всех пройденных инстанций прокуратура подала исковое заявление в защиту моего несовершеннолетнего ребенка-инвалида.
Мы дважды были на приёме в комитете по здравоохранению в Санкт-Петербурге. Нам ответили: «Пусть будет решение суда». А суд по разным причинам затягивается уже третий месяц. Первая дата судебного заседания была назначена 12 октября с.г., вторая дата – 11 ноября. Суд не состоялся. В результате перенесли на 9 декабря. С конца мая и до сих пор вышестоящие органы не могут найти решение в отношении моего ребенка.
Минздрав отказывается покупать жизненно важный препарат. Я прошу прояснить нашу ситуацию и предоставить Эмили это лекарство. Призываю вышестоящие органы решить настоящий вопрос в рамках закона», – говорится в письме.
